2024.07.01 実施報告

活動報告⑦自治医科大学とちぎ子ども医療センター訪問：Innovation for NEW HOPE×学生の新企画「市民の疑問に答える資材制作プログラム」

学生による「市民の疑問に答える資材制作プログラム」として、Rare Disease Day 2024 見学、アステラス製薬つくば研究センター訪問、ドキュメンタリー映画「奇跡の子供たち」鑑賞、Innovation for NEW HOPE発起人との対話を経て、学生たちは2024年3月下旬に、プログラム最後の体験である「『臨床研究・治療』『患者・家族』～患者さんとの対話～」のため、自治医科大学とちぎ子ども医療センターを訪問しました。

この日はInnovation for NEW HOPEプロジェクトメンバーの小坂仁氏の協力のもと、自治医科大学で遺伝子治療を受けた中学生の難病患者さんとお母さんと対話しました。臨床現場の見学の後には、「ドナルド・マクドナルド・ハウスとちぎ」を訪問しました。

対話

対話は、患者さん、お母さん、小坂氏、学生が参加し、和やかな雰囲気のもと行われました。

対話に参加した学生からのコメントは以下の通りです（一部）。

対話の中で患者さんが、学校生活の楽しさや将来の夢を笑顔でお話しされる姿を拝見し、「日本で最先端の治療法が1日も早く、継続して届く社会」を実現したいと強く感じました。対話の中で患者さんが、学校生活の楽しさや将来の夢を笑顔でお話しされる姿を拝見し、「日本で最先端の治療法が1日も早く、継続して届く社会」を実現したいと強く感じました。

臨床現場見学

対話の後は、小坂氏に自治医科大学とちぎ子ども医療センターをご案内いただきました。

病棟のいたるところに、お子さんたちが生活を明るく過ごすことのできる工夫が施されており、センターの周りは四季折々の多くのお花や植物で囲まれていました。これらはボランティアスタッフの皆さんの手で、１つ１つ整備されているそうです。また、院内中央に設置されている大きなツリーは、患者さん、スタッフの皆さん全員で制作されていると聞き、大学でデザインを専攻している学生から「デザインによって、見た目の綺麗さだけでなく、楽しさ、嬉しさが生まれ、人の心が揺れ動くような可能性があることを改めて感じるきっかけとなった」とコメントがありました。

ドナルド・マクドナルド・ハウスとちぎ訪問

ドナルド・マクドナルド・ハウスは、お家から遠く離れた病院に入院、通院している子どもとそのご家族のための「第二のわが家」をコンセプトとしています。お子さんの治療に付き添うご家族のための滞在施設で、国内12か所、全世界約380カ所に開設されています。この日は「ドナルド・マクドナルド・ハウスとちぎ」サブマネージャーの塚原由美さんから、ハウスのご紹介に加え・施設の見学もさせていただきました。ドナルド・マクドナルド・ハウスの運営は、100％寄付・募金と様々な支援で成り立っていると聞き、学生からは「普段マクドナルドの店舗で見ていた募金箱がこのような形で活かされていると知ることができてよかった」「病気になると、患者さんだけでなく家族も精神的・身体的負担があると思うので、社会全体で支える仕組みが整備されていることに感銘を受けた」とコメントがありました。

「ドナルド・マクドナルド・ハウスとちぎ」のXはこちらアクセスいただけます（とちぎハウス（ドナルド・マクドナルド・ハウスとちぎ）（@dmh_tochigi）さん / X (twitter.com)）