活動報告⑤ドキュメンタリー映画「奇跡の子供たち」鑑賞：Innovation for NEW HOPE×学生 の新企画「市民の疑問に答える資材制作プログラム」

「市民の疑問に答える資材制作プログラム」のRare Disease Day 2024見学、アステラス製薬つくば研究センター訪問に続き、映画「奇跡の子供たち」の鑑賞会を実施しました。本会には、Innovation for NEW HOPEプロジェクトメンバーの桜井氏、武藤氏にも参加いただきました。

この映画は、日本でたった3人の希少難病の患者とその家族を10年追ったドキュメンタリーです。映画に登場する患者さんとそのご家族は、治療法が見つからず希望を失いかけていた時に、新たな治療法である遺伝子治療を受ける機会を得ました。この患者さんのケースでは、治療後１年半が経ち、首が座り、自分の意志でものを掴み、歩行器を使って歩き始めていくという、まさに「奇跡の子どもたち」の改善の様子を知ることが出来ました（映画「奇跡の子どもたち」｜公式サイト (kisekinokodomotachi.com)）。

鑑賞前の学生からは、「自分の知らない病気になった患者さんのリアルな様子に着目してみたい」「希少疾患の闘病中に、患者さんがどのようなことを感じていらっしゃるのかという気持ちの変化に注目していきたい」「10年間という長期に渡る闘病生活における病気への向き合い方や日々の変化などを、患者さん、ご家族、主治医など当事者の方々の視点で少しでも学びたい」といったコメントが挙げられました。

鑑賞中に感じたこと、感想、疑問に思ったこと、もっと知りたいと思ったことは、手元の付箋に書き留めてもらいました。次々に増えていく付箋が、パッチワークのように広がっている学生もいました。鑑賞後には、その付箋をホワイトボードに貼り、お互いの感想を共有し合いました。

その後、グループに分かれて、共有した感想から得られた気づきや、疑問を深堀りし、さらには今日感じた想いを周囲の人たち伝えるにはどうしたらいいのかを話し合いました。

映画鑑賞と意見交換を終えた学生からは、以下のようなコメントがありました。心に強く残る良い機会になったようです。

本プログラムの次回体験は、「Innovation for NEW HOPE発起人との対話」です。その様子は活動報告⑥をご覧ください。

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