実施報告

活動報告③Rare Disease Day 2024 in Japan参加:Innovation for NEW HOPE×学生の新企画 「市民の疑問に答える資材制作プログラム」

活動報告③Rare Disease Day 2024 in Japan参加:Innovation for NEW HOPE×学生の新企画 「市民の疑問に答える資材制作プログラム」

新企画「市民の疑問に答える資材制作プログラム」の最初の体験は、Rare Disease Day 2024 in Japan (RDD2024 Japan)イベントへの参加です。

世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day, RDD)は世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質(QOL)の向上を目指す活動です。RDD2024 Japanイベントは「Let’s celebrate the 15th RDD Japan MATSURI together!」と題し、うるう年の「Rareな日」である2024年2月29日にコングレスクエア日本橋で開催されました。

会場には全国から患者団体や関係者が集い、希少・難治性疾患の説明や企業の活動を展示するブースや患者団体がそれぞれの活動を紹介するブースが設けられ、いずれも多くの来場者でにぎわっていました。初めてのRDD参加でとまどっていた学生も、患者団体の方から優しい言葉をかけてもらったことがきっかけで、自分から話を聞きに行ったり、興味あるブースを探したり、トークセッションに参加したりと、各々が活発に動き回っていました。

学生からの参加後コメントは以下の通りです(一部)。希少・難治性疾患について知り、真剣に考える機会になったようです。


本プログラムの次回体験は、「研究・サイエンス」に触れるための最先端の治療法の研究を行う研究所見学です。その様子は活動報告をご覧ください。

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